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勇氣發光體|癲癇者的勇氣基地

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薄冰上的拍攝現場:一個癲癇工作者的心聲

因為癲癇,我在每次拍攝現場都像踩在薄冰上;只要現場喊開工、監看螢幕亮起、錄影紅燈一閃,心就緊到發疼,怕自己會在下一秒發作,讓整個進度卡住。


於是我拚命按時吃藥,想把不安鎖起來。


可劑量越加越多,後來又加上躁鬱症的藥,事情卻走反了:專注像沙一樣抓不住,身體發輕、飄飄的,痛苦不減反增。


— 行動提醒(給有相同經驗的朋友)—


• 若出現「注意力變散、身體發輕」等不適,請把時間、藥量與感受記下來,帶去和醫師討論;不要自行加減藥。


• 在工作上,先和同事說明自己的狀況與需要的協助;準備一個簡單的備案流程(例如:誰負責緊急聯絡、發作時現場怎麼做),讓大家更安心。


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吃抗癲癇藥總是「愛睏」怎麼辦?病友實用經驗分享

如果你正在服用抗癲癇藥物,可能會發現自己變得容易想睡覺,甚至白天精神不濟。這其實是許多病友的共同困擾——根據統計,約30%~40%的人在服藥初期會感到嗜睡,尤其是傳統藥物如卡馬西平、丙戊酸等。


但別灰心!以下整理幾種病友們親身嘗試過、且有醫學根據的改善方法,提供你參考(⚠️提醒:任何調整都需先與醫生討論):


1️⃣ 調整服藥時間

有些病友會和醫生討論,將容易引發嗜睡的藥物改到「睡前服用」。例如晚上吃藥後順勢休息,利用睡眠時間減輕副作用,白天精神反而更好。


2️⃣ 補充「能量營養素」但要小心!

- 維生素B群:部分研究指出,B群能幫助代謝、減輕疲勞感(尤其B6、B12)。但若本身沒有缺乏,過量補充未必有效,甚至可能與藥物交互作用。


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